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Ehpad - Alzheimer : une étude de grande ampleur sur la vie au sein des établissements

La Fondation Médéric Alzheimer publie la seconde partie de sa grande étude sur les droits des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer au sein des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Réalisée auprès de 5.690 Ehpad déclarant accueillir des malades d'Alzheimer - dont 2.662 ont effectivement répondu - cette étude se révèle riche en enseignements. La première partie de l'étude (voir notre article ci-contre du 13 novembre 2009) portait principalement sur les modalités d'entrée en établissement et sur l'information des patients et des familles.
La seconde partie, publiée dans le numéro de janvier 2010 de la "Lettre de l'Observatoire" de la Fondation, est consacrée à la vie quotidienne dans les établissements. L'une des premières caractéristiques, liée à la pathologie, réside dans les restrictions à la liberté d'aller et venir, mises en oeuvre - sous des formes diverses - dans 88% des Ehpad. Les justifications données à ces restrictions sont les fugues (88% de citations), l'agressivité ou la violence (36%), la déambulation (35%), le risque de chute (33%), la désorientation (30%) et les troubles psychiatriques (17%). Parmi les moyens utilisés, le digicode à l'entrée de l'établissement arrive largement en tête (65% de citations), suivi par les systèmes de géolocalisation de type puce ou bracelet (18%) et la vidéosurveillance (9%). Seuls 2% des établissements citent la fermeture des portes de l'unité ou des chambres. Sur le sujet délicat de la contention, 25% des répondants disent n'y recourir jamais, 70% parfois et 4% souvent.
Les réponses sont également partagées sur les possibilités de personnalisation de la chambre de la personne accueillie. Si celle-ci est toujours possible, 60% des établissements disent néanmoins mettre des restrictions, portant notamment sur le mobilier volumineux (65%), les tapis (64%, pour des raisons de prévention des chutes) et le petit électroménager (61%). Les restrictions sont nettement plus importantes sur la présence d'un animal domestique (70% d'interdictions). Par ailleurs, 94% des Ehpad déclarent accueillir des couples dont l'un des conjoints est atteint de la maladie d'Alzheimer.
Si le respect de l'intimité et de la vie privée est une valeur affichée - 87% des établissements organisent des réunions d'équipes ou groupes de parole sur ce thème et 82% mettent en place des formations -, sa mise en oeuvre se heurte à un certain nombre de difficultés. Les principales concernent les rythmes et les habitudes de vie (82% de citations), les préférences et rythmes alimentaires (68%) et les espaces personnels (62%). Dans le même esprit, la très grande majorité des Ehpad encourage l'exercice des libertés individuelles. Par exemple, 54% déclarent mettre en oeuvre des mesures pour faciliter l'exercice du droit de vote (essentiellement l'exercice du vote par procuration et le déplacement au bureau de vote). Enfin, les établissements s'efforcent également de privilégier la vie sociale : 54% disent organiser des activités de loisirs en interne, 98% accueillent des intervenants externes, 44% organisent des sorties et 62% accueillent des bénévoles.

La troisième et dernière partie de l'étude devrait paraître à la fin du premier trimestre 2010.

Jean-Noël Escudié / PCA