Handicap - Adoption du second schéma national des handicaps rares 2014-2018
Le comité technique national a adopté, le 22 janvier, le second "schéma national d'organisation sociale et médicosociale pour les handicaps rares 2014-2018". Présenté par Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, ce document prolonge le schéma précédent, qui couvrait la période 2009-2013 et a permis de financer sept projets interrégionaux et quatre centres nationaux de ressources.
Améliorer la qualité et la continuité du parcours de vie
Dans son intervention devant le comité technique national, Ségolène Neuville s'est dite consciente que "ces situations sont difficiles à accompagner et [que] cela nécessite de soutenir par la formation professionnelle". Elle a également insisté sur la nécessité de développer et de diffuser l'expertise sur les handicaps rares. Sur le fond, le schéma national 2014-2018 poursuit quatre objectifs.
Le premier consiste à déployer l'organisation intégrée au sein des territoires. Il s'agit de soutenir le processus d'intégration permettant d'améliorer collectivement les réponses aux besoins et aux attentes des personnes handicapées et de leur famille. Il est également prévu de développer l'information des personnes handicapées et de leur entourage, afin de leur permettre d'être acteur de leur parcours et de leurs choix.
Second objectif : améliorer la qualité et la continuité des parcours de vie et l'accès aux ressources à tous âges de la vie. Pour cela, le plan prévoit d'améliorer le repérage précoce et l'évaluation des situations de handicap rare, de soutenir les initiatives et les expérimentations médicosociales sur de nouvelles formes d'accompagnement, mais aussi de faciliter la continuité du parcours de vie grâce à une meilleure articulation avec le champ sanitaire.
Un plan à nouveau sans chiffrage
Le troisième objectif prévoit de développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicap rare. Cela suppose de conduire un programme de développement des compétences, mais aussi de former les professionnels et les aidants aux démarches et postures spécifiques aux handicaps rares.
Enfin, le quatrième axe du schéma 2014-2018 se fixe pour ambition de promouvoir la recherche et la culture partagée sur ces situations de handicap rare. Pour cela, il prévoit d'améliorer les connaissances sur la population et la clinique des situations de handicap rare et de créer un environnement favorable à la recherche et à la diffusion des connaissances produites.
Pour veiller à la mise en œuvre de ces mesures, le schéma 2014-2018 met en place un dispositif intégré. Celui-ci repose sur un pilotage national assuré par la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), sous la forme du groupement national de coopération handicaps rares. Sur le terrain, ce pilotage sera assuré, au niveau interrégional, par des équipes relais constituées de professionnels.
A noter : comme dans le cas du plan maladies neurodégénératives 2014-2019 (ex-plan Alzheimer) présenté en novembre dernier (voir notre article ci-contre du 18 novembre 2014), ni le document de présentation du schéma, ni l'intervention de Ségolène Neuville devant le comité technique national ne donnent la moindre précision sur le montant et sur le financement des mesures annoncées.
