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Social - Loi Vieillissement et santé des aidants : il était temps !

Congé de proche aidant et droit au répit... La loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement reconnaît enfin un statut et un droit aux 8,3 millions d'aidants familiaux dont le quotidien, révélé par la récente étude de l'Association française des aidants "Les proches aidants : une question sociétale - Accompagner pour préserver la santé", témoigne d'une grande détresse. Problèmes de santé nouveaux ou accentués, troubles psychologiques, sentiment extrême de solitude face à la maladie du proche aidé... telles sont les conclusions sans appel de l'étude qui dresse un tableau sombre de la vie de ces "invisibles".

Pour la première fois, la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement donne un "statut" aux aidants familiaux, appelés aussi "proches aidants" (voir notre article ci-contre du 16 décembre 2015). Elle instaure notamment un "droit au répit", avec une enveloppe de financement annuelle dédiée, et met sur pied un dispositif d'urgence afin d'éviter les placements en établissement injustifiés, en cas d'hospitalisation temporaire du proche aidant. Enfin, la loi crée un "congé de proche aidant", calqué sur le congé de solidarité familiale.

8,3 millions d'aidants

A en croire l'étude publiée par l'Association française des aidants (AFA), il était plus que temps de prendre ces mesures. Intitulée "Les proches aidants : une question sociétale - Accompagner pour préserver la santé", elle dresse en effet un tableau très sombre de la santé des aidants.
L'enjeu est de taille, puisque l'étude rappelle que - selon les chiffres du volet aidants de l'enquête Handicap-santé de la Drees - 8,3 millions de personnes accompagnent au quotidien un proche dépendant du fait de l'âge, d'une maladie ou d'un handicap. Elle rappelle aussi que 57% des aidants sont des femmes, 44% sont des conjoints, 13% des parents et 21% des amis, des proches ou des voisins.
L'approche de l'étude est avant tout qualitative, à partir d'une observation et d'entretiens menés dans cinq départements (Aube, Dordogne, Isère, Somme et Essonne). Cette approche qualitative se double de l'exploitation d'un questionnaire servi par 200 aidants (avec un âge moyen de 68 ans, s'étalant de 14 à 92 ans).
Au vu des résultats, l'impact sur la santé apparaît à la fois évident et important. Ainsi, 48% des aidants déclarent avoir des problèmes de santé qu'ils n'avaient pas avant d'assumer ce rôle. De même, 61% d'entre eux indiquent avoir des problèmes de santé depuis qu'ils sont aidants et 63,5% disent ressentir des douleurs physiques depuis lors. Près de 25% des répondants déclarent aussi avoir augmenté leur consommation de médicaments. Sur le plan psychologique, 59% d'entre eux déclarent se sentir seuls et 70% disent ne pas s'accorder de temps pour des loisirs.

"L'impression d'être invisible"

Les aidants ne sont pourtant pas totalement isolés. Ainsi, 70% d'entre eux sont suivis par des professionnels de santé et 81% sont en contact avec des professionnels de l'aide à domicile, qui interviennent auprès du proche aidé. Pourtant, 49% des aidants disent se sentir rarement pris en compte par ces derniers, tandis que 50% ne parlent pas des difficultés liées à leur rôle d'aidant avec les professionnels de santé.
Le volet qualitatif de l'étude confirme très largement, voire amplifie, les enseignements quantitatifs. Les entretiens montrent ainsi que l'investissement, souvent très fort, des aidants auprès de leur proche se traduit à la fois par un impact évident sur la santé, par un sentiment de déstabilisation (l'intervention des professionnels au domicile) et par l'impression d'être invisible aux yeux des professionnels.
La conclusion de l'étude est d'ailleurs sans appel : "Les éléments présentés tout au long du document nous montrent bien à quel point la santé des aidants repose sur un équilibre entre de nombreux facteurs (sociaux, médicaux, psychologiques, etc.). En effet, parmi les aidants qui ont pris part au projet et à l'enquête, rares sont ceux qui continuent à s'occuper de leur propre santé".

Jean-Noël Escudié / PCA