Alzheimer - Le découragement touche 85% des aidants familiaux, pourtant indispensables
L'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer - créé par le plan Alzheimer 2008-2012 - et l'Espace éthique de la région Ile-de-France - initié par l'AP-HP - publient les résultats d'une étude menée auprès d'aidants et intitulée "Accompagner un proche en perte d'autonomie : motivations, vécus, aspirations". Réalisée par l'institut Opinion Way à partir d'un échantillon de 509 aidants âgés de 40 à 75 ans et accompagnant une personne en perte d’autonomie due à une maladie neuro-dégénérative (maladie exclusive dans la moitié des cas et associée à d'autres maladies dans les autres cas).
La dimension affective, première motivation des aidants
En termes de profils, les aidants interrogés sont en majorité des femmes (56%), appartenant pour 37% aux CSP+, pour 28% aux CSP-, tandis que 35% sont inactifs. Près d'un tiers des aidants (30%) le sont à titre permanent, autrement dit vivent au domicile de la personne aidée, tandis que 44% aident une personne qui vit seule et que 17% interviennent auprès d'une personne vivant dans une structure d'accueil (hôpital, Ehpad...).
Lorsqu'elle est ponctuelle, l'aide va de quelques heures à plus d'un mi-temps par semaine. Le type d'aide apportée est également très divers, allant de la toilette et soins d'hygiène (23% de citations) à la présence et au soutien moral (81% de citations). Par ailleurs plus d'un tiers des aidants interviennent depuis au moins quatre ans.
En termes de motivation, les aidants citent en premier lieu la dimension affective (69%), loin devant le sens du devoir (20%) et les contraintes extérieures (11%).
Fatigue physique et morale
Malgré cette motivation, de nombreux aidants sont gagnés par le découragement. Seuls 15% disent ne jamais éprouver un tel sentiment, contre 64% qui l'éprouvent par moment, 17% souvent et 4% en permanence. Durant ces phases de découragement, 81% des aidants disent ressentir de la fatigue physique, 77% du stress, 72% un sentiment de solitude et 69% un sentiment de déprime ou de dépression. La prévalence de ces sentiments s'accroît avec l'intensité de l'aide.
Dans ces phases de découragement, les aidants se tournent en priorité vers les proches (55%), un professionnel de santé (24%), une autre personne (16%), voire la personne accompagnée elle-même (8%). Mais 26% des aidants affirment ne parler de leurs difficultés à personne en particulier.
Autre fait significatif : plus d'un tiers des aidants naturels (36%) disent n'avoir jamais eu recours à un aidant professionnel. Toutefois, 40% le font de manière régulière et 24% de façon ponctuelle. Le manque de moyens financiers est la première raison invoquée (34%) pour expliquer le non recours à un aidant professionnel, devant le sentiment du devoir ("c'est à moi de m'en occuper", 31%) et le sentiment d'être le plus qualifié pour le faire (26%).
Un vision positive de l'aide apportée
Malgré ces difficultés, les deux tiers des répondants (63%) estiment que leur activité d'aidant se déroule bien. Ils ont également le sentiment que leur activité est bénéfique pour la personne aidée (87% de citations), mais aussi pour la société (62%) et - dans une moindre mesure (44%) - pour eux-mêmes.
En revanche, 85% des aidants estiment que leur rôle est peu valorisé par la société. Pourtant, 89% d'entre eux jugent que les aidants familiaux développent une expertise et une compétence qui pourraient être partagées. Aussi plébiscitent-ils l'organisation de rencontres et d'une assistance auprès de leur pairs (72%), davantage qu'une intervention dans la formation des professionnels de santé (32%).
